Kaartjes met een verhaal en een missie

 

Postcards with a story and a mission

Mijn ziekteverhaal

Na ruim 3 jaar ziek zijn kan ik nog steeds niet zeggen wat het inhoudt om te leven met een auto-immuunziekte, zo gecompliceerd en onvoorspelbaar is het. Vóór mijn diagnose had ik geen idee wat auto-immuunziekten waren en al helemaal niet wat het inhield om er mee te leven. Als kind had ik altijd al wel een gevoelig gestel: mijn spijsvertering gaf regelmatig problemen, van snoepen op een verjaardagspartijtje kreeg ik netelroos, ik was vaak verkouden en kreeg makkelijk een oorontsteking. Om de zoveel tijd bleef ik een dagje thuis van school omdat ik het anders niet volhield. Tijdens mijn middelbare school groeide mijn passie voor honden en al op mijn 20ste startte ik een eigen bedrijf: Hond&Geluk. Ik had een hondenuitlaatservice en gaf gedragstrainingen. Het was heerlijk om zoveel buiten te zijn. Het vroeg fysiek veel van me, maar het was ongelooflijk leuk en dankbaar werk. Op een bepaald moment kreeg ik regelmatig aanvallen van oogmigraine . Al eerder kreeg ik last van het fenomeen van Raynaud . Dat wist ik pas later. Op dat moment negeerde ik de opmerking van de huisarts dat het te maken zou kunnen hebben met een reumatische aandoening uit complete onwetendheid. De klachten bleven zich echter opstapelen. Op aanraden van de huisarts liet ik me testen op Coeliakie En ja hoor, ik bleek coeliakie te hebben. Ik was zelfs een beetje blij want het was eindelijk een verklaring voor mijn klachten. Gewoon glutenvrij eten, en de energie zou terug komen. Alle klachten zouden verdwijnen. Niets was minder waar, ik werd alsmaar zieker. Er waren nu ook  onderhuidse bloedingen, de migraine aanvallen waren niet meer bij te houden, en ‘s nachts werd ik badend in het zweet wakker. Toch bleef ik mezelf vertellen dat het niet erg was. Ik zou een paar maanden vrij nemen, een yoga-retreat doen en dan zou alles weer beter gaan.  Eerst nog even doorwerken en alles netjes afronden.

Dat afronden is echter niet gelukt. Ik kon het werk niet meer aan, en op een dag heb ik hulp moeten vragen bij mijn moeder om mee te gaan met mijn uitlaathonden. Ik kon het alleen niet meer aan. Die avond werd de knoop doorgehakt, te samen met mijn vriend en mijn moeder. De woorden van mijn moeder: “Je gaat nú echt je klanten afzeggen” waren moeilijk te aanvaarden maar onontkoombaar. Het was toen eind februari 2019. Ik kreeg steeds meer pijn en kon op de duur bijna niet meer lopen.

Ondertussen had de huisarts me verwezen naar een maag-lever-darm-specialist. Deze was ongerust over de uitslagen van het bloedonderzoek en verwees me naar een reumatoloog. Onderzoek na onderzoek volgde. Ik voelde me steeds zwakker, kon niets meer zonder hulp en kon niet meer alleen thuis zijn. Toen kwam de voorlopige diagnose: SLE .

Ik kreeg steeds meer pijn, kon me meer zelfstandig omdraaien in bed, kon niet alleen opstaan om naar toilet te gaan, kon nauwelijks wat eten. Ondertussen had onderzoek duidelijk gemaakt dat er iets met mijn nieren niet in orde was. Zo kwam ik bij een nefroloog terecht. Gezien de ernst van de symptomen en om zeker te zijn van de diagnose, moest er zo snel mogelijk een nierbiopt genomen worden. Risicovol, gezien mijn situatie.

De dag van de nierbioptie was vreselijk, ik was zo ziek en er liep ook nog van alles niet soepel in het ziekenhuis. De diagnose werd bevestigd: SLE nefritis. De behandeling, bestaande uit medicatie, kon beginnen. Daar zat ik dan na het avondeten met een hele medicatielijst voor mijn neus, mijn vriend vertelde me welke pillen ik moest nemen.
Ik kon het niet bevatten: “Al deze pillen, NU?” Ja, al die pillen moest ik innemen, een stuk of 10 pillen, in reuzenformaat. Hoe weet ik niet meer maar ik heb ze ondanks mijn angst allemaal doorgeslikt… Het bleek ook werkelijk te heftig, zowel voor lichaam als geest! Later die avond belandde ik met geheugenverlies op de spoedafdeling in het ziekenhuis. 

Die nacht in het ziekenhuis was verschrikkelijk, maar mijn geheugen kwam terug, tenminste van vóór het geheugenverlies. Er werd van alles getest. Ze konden niets vinden. Waarschijnlijk was het de shock van de grote hoeveelheid medicijnen in mijn totaal verzwakt lichaam. Toch werd er een MRI scan gepland om uit te sluiten dat ik ook nog neuro SLE had. Ik had na het geheugenverlies namelijk aanhoudende migraine. Ik zag bijna de hele dag door verschillende soorten migraine aura’s.

Gelukkig was de scan “schoon” zoals ze dat noemen en kon neuro-SLE worden uitgesloten. Ik was best verbaasd want ik voelde me mentaal aan alle kanten kapot. Ik kon vaak niet op woorden komen, vergat alles, kon niets van prikkels verwerken, was zo angstig. De ontluikende lente ging totaal aan me voorbij. Slechts nu en dan kon ik even naar buiten in een rolstoel.

Ik, die vroeger doodsbang was voor een prik, had ondertussen het ene na het andere bloedonderzoek achter de rug en er kwamen er nog meer.
Ik, die vroeger geen klein pilletje kon slikken, was noodgedwongen dat probleem te overwinnen gezien het aantal pillen dat ik vanaf dan moest slikken.

Na een tijdje probeerde ik voorzichtig weer zelf te lopen. Ik moest ontzettend opletten om niet te vallen wat een paar keer toch gebeurde. Aan dat lopen kwam ook snel weer een einde door een pijnlijk gezwollen been wat ik uiteindelijk tijdens een afspraak bij de nefroloog liet zien. Ik moest meteen een foto laten maken en daar zat ik weer in het ziekenhuis. Van hier naar ginder, wachten, weer bloed prikken, opnieuw wachten. Het bleek een trombose te zijn. Ook dat nog.

Ik moest bloedverdunners slikken en een steunkous dragen. Na een half jaar zou ik kunnen proberen zonder en als mijn been niet weer dik zou worden, zou ik zonder steunkous verder kunnen. Maar het was niet uitgesloten dat er blijvende schade aan mijn bloedvaten was. Ik was echter vastbesloten: na een half jaar zou ik van de steunkous af zijn! Ik begon met koud afdouchen, iets wat mij tot op de dag van vandaag eigenlijk heel erg bevalt en enorm goed doet!

Langzaam ging het allemaal wat beter en werd ik weer iets sterker, maar ik had nog veel last van plots optredende ontstekingen, migraine, enorme aanvallen van verschillende pijnen.

In augustus kreeg ik van een alternatief therapeut voedingsadviezen en voedingssupplementen. Daardoor kon ik eten met iets minder problemen en na verloop van tijd en ging ik me algemeen beter voelen.

Helaas is de ziekte niet echt tot rust gekomen waardoor ik niet in een meer stabiele situatie kom.

Inmiddels heb ik nog 2x een inductietherapie gehad. Dat houdt in dat je een periode een hogere dosis krijgt van de medicijnen, die nadien opnieuw moet worden afgebouwd. Zowel mentaal als fysiek iedere keer een enorme belasting.

Iedere periode dat het even kan, werk ik een beetje, maar er zijn heel veel periodes waarin ik fysiek niet in staat ben te werken. Daarom heb ik besloten ook te proberen op andere manieren een inkomen te genereren.

De afgelopen periode was intens, een rollercoaster van emoties. Gelukkig word ik omringd door vele mensen die mij steunen.
De ziekte heeft mijn leven in haar greep, maar mijn geest wil nog veel nieuwe dingen omarmen. Ik ga dus steeds in overleg met mijn lichaam om te zoeken naar een compromis zodat we samen de wereld verder kunnen ontdekken.

10% naar onderzoek

Systemische Lupus, en bij mij in het specifiek Systemische Lupus Nefritis is een ongeneselijke reumatische systeemziekte. Het is een zeer zeldzame ziekte en er is nog weinig over bekend, daarom wil ik graag een steentje bijdragen aan het onderzoek naar deze ziekte! Voor meer informatie kijk op ga naar de site van de NVLE.