Systemische Lupus, en bij mij in het specifiek Systemische Lupus Nefritis is een ongeneselijke reumatische systeemziekte. Het is een zeer zeldzame ziekte en er is nog weinig over bekend, daarom wil ik graag een steentje bijdragen aan het onderzoek naar deze ziekte! Voor meer informatie kijk op ga naar de site van de NVLE.

Na ruim 3 jaar ziek zijn kan ik nog steeds niet zeggen wat het inhoudt om te leven met een auto-immuunziekte, zo gecompliceerd en onvoorspelbaar is het. Vóór mijn diagnose had ik geen idee wat auto-immuunziekten waren en al helemaal niet wat het inhield om er mee te leven. Als kind had ik altijd al wel een gevoelig gestel: mijn spijsvertering gaf regelmatig problemen, van snoepen op een verjaardagspartijtje kreeg ik netelroos, ik was vaak verkouden en kreeg makkelijk een oorontsteking. Om de zoveel tijd bleef ik een dagje thuis van school omdat ik het anders niet volhield. Tijdens mijn middelbare school groeide mijn passie voor honden en al op mijn 20ste startte ik een eigen bedrijf: “Hond&Geluk”. Ik had een hondenuitlaatservice en gaf gedragstrainingen. Het was heerlijk om zoveel buiten te zijn. Het vroeg fysiek veel van me, maar het was ongelooflijk leuk en dankbaar werk. Op een bepaald moment kreeg ik regelmatig aanvallen van oogmigraine . Al eerder kreeg ik last van het fenomeen van Raynaud . Dat wist ik pas later. Op dat moment negeerde ik de opmerking van de huisarts dat het te maken zou kunnen hebben met een reumatische aandoening uit complete onwetendheid. De klachten bleven zich echter opstapelen. Op aanraden van de huisarts liet ik me testen op Coeliakie . En ja hoor, ik bleek coeliakie te hebben. Ik was zelfs een beetje blij want het was eindelijk een verklaring voor mijn klachten. Gewoon glutenvrij eten, en de energie zou terug komen. Alle klachten zouden verdwijnen. Niets was minder waar, ik werd alsmaar zieker. Er waren nu ook  onderhuidse bloedingen, de migraine aanvallen waren niet meer bij te houden, en ‘s nachts werd ik badend in het zweet wakker. Toch bleef ik mezelf vertellen dat het niet erg was. Ik zou een paar maanden vrij nemen, een yoga-retreat doen en dan zou alles weer beter gaan.  Eerst nog even doorwerken en alles netjes afronden.